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媒體聚焦 | 一個海外求醫患兒家庭的收獲與艱辛

2017-05-21

  • 疾???????病:原始神經外胚層腫瘤
  • 就診醫院:波士頓兒童醫院
  • 主治醫生:
  • 治療方案:化療

治療效果:

注:(為了符合廣告法保護和用戶的隱私,文中姓名年齡做保護處理)

出國看病過程

在各國醫學發展不均衡、優勢資源不同的今天,隨著全球經濟一體化進程的加快,醫療全球化也逐漸成為一種趨勢。在很多地方,患者在世界范圍尋找符合自己要求的治病方式也越來越常見。近日,《鳳凰周刊》就對厚樸方舟一位客戶的海外就醫歷程進行了詳細的報道,現將全文分享如下,望能給更多的朋友帶去借鑒與幫助。

“今天心情真好,感覺像重生了一樣!”

這是客戶L半年來在朋友圈里發的靠前條“報喜”消息。在此前一日,正陪伴兒子進行第四次腫瘤化療的客戶L,接到她委托的海外就醫服務機構——厚樸方舟的顧問來電,“美國醫生要求立刻停止對孩子的化療!”顧問的聲音十分興奮。

“什么?”客戶L的疲憊一掃而光,聲音明顯提高了八度。自從2016年秋天,小TT被確診為“尤文氏肉瘤”——一種罕見的骨肉瘤之后,她幾乎查閱了這種疾病的所有資料,早已成為這種疾病的半個專家。她清楚地知道停止化療的后果——一旦腫瘤沒有被化療藥物控制住,再次復發,屆時小TT將無藥可醫。

顧問用確定的語氣說:“對的,美國那邊認為孩子的腫瘤是良性,不需要化療。據我的經驗,美國醫生很少如此干預中國的治療方案,既然他們這么要求,應該就是百分之百確定了。”

這個電話改變了小TT一家人的命運。得知患病后的那半年,每天早上醒來,客戶L都希望自己僅僅是做了一場噩夢。看著孩子被病痛折磨,而國內求醫、就醫環境的擁擠,她覺得胸口始終壓著一塊巨石。這個電話給客戶L一家帶來新生機,她立刻帶著孩子啟程出國。

太陽穴上的凸起

2016年,為了迎接新生命,懷孕的客戶L將自己的朋友圈簽名改成了“90后辣媽”。孩子出生前,每隔一段時間,她就會曬出備孕情況。在一條朋友圈里,她寫道“靠前次感覺寶寶在肚子里動啦!寶寶你要健康呦,爸爸媽媽愛你!”

2016年7月1日,重5斤4兩的男寶寶出生了。

百天的時候,全家人突然發現孩子右半部臉太陽穴那里有一點小小的凸起。長輩們得出的結論是“可能睡覺把頭睡偏了”。客戶L雖有懷疑,但是也沒有太當回事,畢竟老人們的經驗豐富。三個禮拜后,眼看著孩子頭部的凸起越來越明顯,已經可以看出左右兩半邊臉的不對稱了,客戶L和老公坐不住了。

10月21日,一家三口來到了北京某醫院。這是全國一所有名的兒童醫院,尤其在北京土著中的口碑甚好。客戶L還記得,小時候有一次不明原因高燒,去了幾家醫院都沒有退燒,來到這家醫院后,醫生立刻就斷定客戶L得了“川崎病”。這是一種以全身血管炎為主要病變的急性發熱出疹性小兒疾病。對癥下藥后,客戶L很快就痊愈了。

客戶L抱著孩子先是見到了普通外科醫生。推測疾病比較嚴重,醫生建議他們掛神經外科。神外科醫生初步判斷孩子患上了一種名為“郎格漢斯細胞增生癥”的疾病,需要立即做切除手術。

手術完成后,切下來的組織被送去做病理。十多天后,醫院電話通知他們,因為病情復雜,要她們立刻將孩子此前的CT片子再送到醫院分析。分析結果顯示,孩子被初步懷疑患有骨肉瘤。這是較常見的發生在20歲以下的青少年或兒童的一種惡性骨腫瘤,死亡率非常高。

客戶L不敢相信這個結果——自己在孕期身體健康,孩子生下來時也毫無異樣,怎么患上這種疾病?11月7日,較終的結果出來了,孩子被確診為尤文氏肉瘤,一種兒童和青少年較常見的惡性原發性骨腫瘤。自此,一連串被客戶L后來形容為“噩夢”的不幸事件接連降臨。

床位飽和的國內大醫院

確診后的孩子被轉到醫院腫瘤外科。這里的醫生告訴客戶L夫婦,孩子需要立刻化療,否則腫瘤有可能會在兩三個月內擴散。但是醫院目前沒有床位,醫生建議他們轉院 。為了讓孩子盡快得到治療,這對夫婦求遍了朋友,也跑遍了北京各大兒童醫院,得到的答復都是,所有醫院的床位至少需要等大半個月時間。

事實上,不僅是北京,中國一線城市兒童癌癥化療的床位都已經嚴重飽和。轉了一圈之后,客戶L決定即便是等再長的時間,還是回到給孩子做手術的醫院接受治療。畢竟,一方面這里是全球權威兒童醫院,另一方面,對孩子的情況也更加熟悉。這段時間,幾乎每天客戶L都在仔細觀察孩子的臉部,生怕腫瘤惡化或發生轉移。

二十多天,打了無數電話詢問之后,孩子終于有了床位,可以接受化療。不幸的是,靠前次化療后不久,孩子就換上了嚴重的呼吸道感染。

客戶L懷疑引起感染的原因是化療后的一次小手術。由于化療藥物藥效非常霸道,不僅殺滅癌細胞,也會損傷正常細胞,在化療之后十四天內,孩子白細胞數量幾近于零,這意味著抵抗力的完全喪失。化療后不久,孩子胸前安裝上了“輸液港”,這是一種可以讓藥物直接流入大靜脈,減小對血管壁刺激和損傷的醫療器械。客戶L懷疑這個過程引發了上呼吸道感染。“輸液港本來應該是化療前做的,現在反倒是在孩子抵抗力較低的時候安裝,肯定會感染。”客戶L覺得,這是由于醫院的資源緊張、護理人手不夠,加上自己也缺少經驗,沒有注意孩子的衛生情況。

雪上加霜的是,上呼吸道感染還沒有病愈,孩子又被交叉感染上了合胞病毒,多痰、高燒不退。在那一周時間里,因為孩子每八個小時需要輸液一次,客戶L夫婦幾乎住在了急診室。

所幸,在使用了據說是效果權威、每針價格超過千元的消炎藥物之后,孩子的感染被控制住了。這次感染之后,客戶L夫婦開始更加細心,每次孩子喝奶之后,就會用棉簽蘸著鹽水給孩子擦嘴消毒,每天還要用黃連素給孩子洗屁股,防止腸道感染。

但床位緊缺的問題仍然沒有解決。理論上,孩子需要每三周化療一次,但實際上只能一個月化療一次。“特別害怕孩子還沒有等到床位就撐不住了。”客戶L說,若不是救孩子的心情太急切,她不會選擇出國。

“出國看病就像一次冒險”

客戶L自己的工作,是一家移民中介的咨詢顧問。孩子被確診癌癥之后,她就開始打聽是否有類似移民中介的海外求醫中介,讓孩子能到醫療資源相對寬裕的國家接受治療。2016年11月,在一位同事介紹下,她來到一家較為知名的海外求醫機構——厚樸方舟,準備到世界較聞名的兒童醫院——波士頓兒童醫院就診。

簽約后,厚樸方舟先是安排了一場視頻會診。會診由三方參加,除了客戶L和老公之外,還有美國波士頓兒童醫院的醫生以及一位厚樸方舟的醫學翻譯。在視頻會診中,波士頓兒童醫院的醫生表示了懷疑:尤文氏肉瘤發病的年齡多為5-20歲之間,而客戶L的孩子只有幾個月大,從年齡來看,并不符合。基于此,醫生要求客戶L將病理切片寄到美國進一步確認。

2017年1月,客戶L收到了美國分析的病理報告。這家醫院認為,孩子并非患有尤文氏肉瘤,而是一種名為PNET,全稱為原始神經外胚層腫瘤。

看到一絲曙光的客戶L夫婦開始更加急切地聯系波士頓醫院,詢問何時可以入院治療。在客戶L夫婦看來,波士頓兒童醫院是全球權威的兒童醫院,也是救治孩子的大希望。

但是,波士頓兒童醫院的邀請函和打款通知卻遲遲不來。這意味著,醫院并沒有同意接收孩子。后來這對夫婦得知,波士頓兒童醫院猶豫的原因是畢竟孩子太小,怕他經受不起長途的奔波。

接下來的日子,又恢復到了往常。為了能夠讓孩子繼續在國內相對及時地化療,客戶L需要在化療前四五天就聯系醫院的管床大夫,提醒他預留床位。

2017年2月13日,在第四次化療靠前日,客戶L接到了厚樸方舟顧問的電話,讓他們立刻停止治療。客戶L聽到這則消息后吃驚不已。冷靜下來和老公分析之后,這對夫婦決定做一個頗為冒險的決定,相信美國醫生的判斷。2月14日,客戶L發了一條朋友圈:“今天心情真好,感覺像重生了一樣!!”

也就是在這一日,他們決定讓小TT出院。在辦理手續之前,客戶L特意找到主治醫生,介紹美國醫生的判斷以及他們決定出國治療的原因,更重要的是,萬一以后需要回國繼續治療,希望醫院還能夠接收他們。其實,這對夫婦在找醫生之前還是蠻緊張的。此前,或許是因為在病房內電話聯系海外求醫機構被護士聽到了,客戶L明顯感覺到護士在查房的時候對小TT不如之前關心了。

讓他們沒想到的是,主治醫生聽到有可能是良性腫瘤的結果也很高興,并且答應他們如果需要,可以回國繼續治療。

“出國看病就像一次冒險,你不知道什么時候會出現困難,什么時候會出現轉機,更不知道是否能成功到岸”。客戶L如此總結那段時間自己的心情。

海外就醫體驗

回家之后,美國醫院很快就發來了打款通知。客戶L一共匯去11萬美元,其中包括基本檢查、核磁檢查、手術費用等。這些錢只是預付,如果屆時不需要手術,波士頓兒童醫院還會退還相應費用。打款之后,客戶L收到了邀請函。

因為對移民業務非常熟悉,客戶L也很快辦理好了赴美簽證。2017年3月10日,一家三口赴美求醫。

波士頓兒童醫院為這次治療成立了來自五個科室的專家小組。因為小TT的腫瘤比較罕見,沒有相應的專科醫生,所以離發病的位置較近的耳鼻喉科的專家成為了此次治療的組長,并在這個科室做了核磁檢查。這位醫生就像教學生一樣,花了幾個小時的時間,詳細給這對夫婦講解了這種疾病的原理、即將采取的治療方法和流程。

拿到片子之后,小TT陸續見了眼科醫生、神經科醫生、腫瘤科醫生,以及整形科醫生,較終的結論,由耳鼻喉科醫生發布。

美國醫生的耐心與嚴謹給客戶L留下了深刻印象。在做核磁之前,小TT需要注射造影劑。在注射前一日,一位專門的醫生拿著一張表格,將小TT三代直系親屬的過敏史都問了一遍。在第二天注射前,又花了一個小時來核實,目的是防止藥物過敏。客戶L甚至感覺有些過于謹慎。

在給小TT注射藥物時,周圍擺滿了各種玩具和零食,醫生還給孩子手臂涂抹了一種麻藥。據說三五分鐘之后,孩子手臂在扎針的時候就不會感到疼痛。涂抹的時候,客戶L還告訴醫生,他們的孩子已經鍛煉的扎針時不會哭了,可以不用上麻藥。醫生對客戶L的話語感到非常不解,告訴她:“你的孩子已經有記憶了,如果不涂抹麻藥,會給他留下心理陰影。”

“不是每個家庭都付得起這個代價”

2017年3月20日,客戶L夫婦被叫到會議室,里面坐著所有參與治療的醫生。

作為此次治療小組的組長,耳鼻喉科醫生走上前來說:“恭喜你們,經過我們反復的確認,你們的孩子非常的健康。”他說,孩子所患有的腫瘤的確是良性的,而且已經在中國醫院切除干凈,理論上不會復發。不過,他還建議這對夫婦,四個月之后可以過來復查,看病情是否有變化,適時再決定是否手術。“考慮到你們遠在中國,如果病情有變化,可以在當地醫院手術”。此外,因為之前的化療藥物可能會對心臟有影響,醫生還建議小TT定期復查心臟彩超。

聽完這些話,這對夫婦簡直不敢相信。因為此前的治療已經讓他們絕望,甚至做了較壞的打算。由于害怕希望過后是失望,所以即便決定赴美治療,他們也沒有敢把病情往好處想。“和做夢似的,真的沒想到這么好的事能降臨到我們的身上。”沒有立即回國,客戶L夫婦帶著兒子在波士頓、邁阿密等地完了一大圈。

客戶L之前曾加入了一個病友群,里面全是患有骨肉瘤兒童的家長。聽到小TT的好消息后,許多家長也開始詢問客戶L出國治療的事宜,客戶L會一一作答。不過,她并不主動宣傳,只是誰問就回答誰。畢竟此次美國之行,花費巨大。即便小TT是健康的,各種檢查費用加起來,較終也花費了八萬美元左右,僅一次核磁費用就約1.5萬元人民幣,而國內同樣檢查僅僅為一千多元。

在來美國之前,他們準備了500萬人民幣的預算,甚至已經做好出售北京房產的準備。“這是一般家庭承受不起的”,客戶L也在國內醫院見過不少因為拿不出十幾萬元人民幣被迫放棄治療的病友。“你們家的孩子好了,人家的孩子還在水深火熱中,說多了對別人也是一種傷害。”她說。

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  • 幕內雅敏 教授

    厚樸方舟日本公司董事

    日本外科學會會長

    日本紅十字會總醫院院長

    世界權威肝膽胰專家

    擅長:肝膽疾病、肝膽胰移植

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